EMMANUEL

Ich wusste immer, dass er die großzügigste und freundlichste Seele hat, und obwohl er so viele schwierige Zeiten durchmachen musste, war seine größte Freude, anderen zu helfen. Es war nicht leicht für ihn, 14 Jahre lang mit einer Krankheit zu leben, insbesondere einer, die ihn fast alle 4 Monate daran erinnerte, dass eine neue Operation oder Behandlung erforderlich war.

Er wurde 1996 in Boston geboren und sein erster Tumor wurde im Alter von nur 9 Jahren gefunden. Bei ihm wurde ein Lipoblastom, eine gutartige Fetttumorerkrankung, diagnostiziert. Wir wissen immer noch nicht, warum er krank wurde, gehen aber davon aus, dass er damit geboren wurde. Nach und nach begann der Tumor zu wachsen, bis er sich plötzlich, als er 9 Jahre alt war, krank fühlte und wir ihn röntgen ließen. Zu diesem Zeitpunkt hätte keiner gedacht, dass der Tumor fast seine gesamte linke Lunge befallen hatte.

Emmanuel wurde im Memorial Sloan Kettering Cancer Center operiert und ein Lipoblastom diagnostiziert. Man sagte uns wir sollten alle 6 Monate eine Kontrolluntersuchung durchführen lassen, um sicherzustellen, dass kein weiterer Tumor entsteht. Das haben wir getan und alles sah gut aus. Wir zogen kurz darauf nach Deutschland und beschlossen, einen Jahres Check-up durchführen
zu lassen. In dieser Kontrolluntersuchung fanden die Ärzte einen neuen Tumor, diesmal in seinem rechten Lungenflügel, und in diesem Moment erfuhren wir, dass sich eine Lipoblastomatose en- twickelt hatte, also wiederkehrende Tumore.

Zu diesem Zeitpunkt wusste noch niemand, wie viele Tumore er haben würde. Eigentlich hatte man damit gerechnet, dass sich keine weiteren Tumore bilden würden, aber plötzlich stand uns alle vier Monate eine neue OP zur Tumorextraktion bevor. 

Sie bildeten sich an verschiedenen Stellen in seiner Lunge (zwischen Lunge und Lungenraum). Ich muss zugeben, dass ich die Tumore in den ersten Jahren noch gezählt habe, aber als es an die 20 waren, habe ich aufgehört.

Als Teenager beschloss Emmanuel, seine Situation nicht offen zu kommunizieren und nur sehr wenige kannten den Schweregrad seiner Krankheit. In der Schule sprachen wir nur mit den Lehrern darüber, da er manchmal für längere Zeit nicht zum Unterricht gehen konnte, weil er eine Operation oder einer Behandlung hatte. Meistens erzählte er seinen Freunden, er müsse aus persönlichen Gründen nach Peru fliegen, weil er nicht anders behandelt werden wollte und vor allem, weil er kein Mitleid von ihnen wollte. Oft dachte ich, es war ein Fehler von ihm gewesen, dies geheim zu halten.

Vielleicht hätte er sich einem Freund gegenüber öffnen sollen, aber ich respektierte seinen Wunsch und heute bin ich der Ansicht, dass er die beste Entscheidung getroffen hat.

In den ersten Jahren wurde er etwa dreimal im Jahr operiert oder behandelt und seine Genesung nach einer großen Thoraxoperation war unglaublich. Er blieb etwa fünf bis sieben Tage im Krankenhaus und kehrte dann zu seinem normalen Leben zurück.

Über vierzehn Jahre hinweg unterzog sich Emmanuel Chemotherapien, Cyberknife-Eingriffen, Strahlentherapien, Tomotherapien, Protonentherapien und zahlreichen Medikamenten. Dies setzte sich fort, bis er 23 Jahre alt war. Im Dezember 2018 wurde dann nach jahrelanger Behandlung ein aggressives Osteosarkom in seiner Wirbelsäule diagnostiziert. Am 11. März 2019 verstarb Emmanuel. 

In all den Jahren lernte er seinen Körper so gut kennen, dass er kein MRT mehr brauchte um zu bestätigen, wann ein neuer Tumor sich gebildet hatte. Sein Neurochirurg wusste das auch und immer wenn er eine E-Mail von Emmanuel erhielt, organisierte er umgehend ein Notfall-MRT, um die Position des Tumors zu bestätigen und eine sofortige Operation einzuleiten. Im Alter von 18 Jahren erschienen die Tumore in seiner Wirbelsäule. Wir hatten die Tumore in der Lunge und im linken Auge durch Operationen und Strahlentherapien kontrollieren können, aber als sie anfingen sich in der Wirbelsäule zu bilden, wurden die Dinge kompliziert.

Er hatte insgesamt 13 Tumore in seiner Wirbelsäule und 12 neurologische Operationen. Die Tomotherapie um die Wirbelsäule ermöglichte ihm eine 10-monatige tumorfrei Pause. Wie sein Körper funktionierte erstaunt uns noch heute. In den letzten Jahren kam er manchmal fast gelähmt ins Krankenhaus und kehrte 5 Tage später nach einer Operation zu Fuß nach Hause zurück.

In den Monaten, in denen er in der Lage war, wie ein normaler Mensch zu leben, genoss er es in vollen Zügen. Er wollte seine Krankheit nicht offen darlegen, er wollte sich einfach normal fühlen. 

Es war alles andere als eine einfache Zeit, er betete immer für ein Wunder. Wie jeder junge Erwachsene hatte Emmanuel viele Träume und wollte nach der Schule immer in den USA studieren, aber er wartete, bis er das Gefühl hatte, die Krankheit unter Kontrolle zu haben. Das hinderte ihn jedoch nicht daran, in seine beiden Lieblingsstädte, Lima und Miami, zu reisen. Dort hatte er viele Freunde und Verwandte mit denen er seine Zeit genießen konnte. Wir haben alle erdenklichen Anstrengungen unternommen, um mit ihm dort zu sein, wo er sein wollte wenn es ihm gut ging und dies war normalerweise Lima, Peru oder Miami, USA.

Sein Traum war es, ein UFC-Kämpfer zu werden und obwohl er diese Sportart nicht ausüben konnte, verpasste er nie einen Wettkampf seiner Lieblingskämpfer. Er hatte auch eine große Leidenschaft für Fußball und natürlich war der FC Bayern München seine Lieblingsmannschaft. Ein weiteres Hobby war die Gaming-Welt in der er man ihn unter dem Namen Sugafly kannte. Ich muss zugeben, dass ich diese Welt zu Beginn nicht verstanden habe, aber später erfuhr ich, dass er dort großartige Freunde fand, die ihn als seinen besten Freund betrachteten.

Emmanuel liebte alle seine Freunde und hätte alles für sie getan. Er war wirklich ein herzensguter Mensch. Er liebte auch Kinder über alles, aber als großer Bruder war klar, dass er niemanden mehr liebte als seine jüngeren Geschwister. Das Erstaunlichste an unserem Sohn war neben seiner Stärke seine Freundlichkeit. Aus diesem Grund haben wir uns als Familie entschlossen, diesen Verein in seinem Gedenken zu gründen.

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